특별한 아이, 평범하게 키우자!

장애는 차이점이고 불편함이다. 나와 다르다고 차별할 것도 아니고, 동정할 것도 아니다. 그들을 다른 특성을 가진 하나의 인격체로 존중해야 한다.

몸이 불편한 아이
"불편하지만 부끄럽지는 않아요"
신체적 장애가 있는 아이는 다른 사람들에게, 심지어 가족들에게까지 자신의 모습이 어떻게 보일지 많은 신경을 쓴다. 부모는 아이의 마음이 다치지 않도록 배려하되 지나친 관심이나 방임으로 아이의 특별함을 부각시키지 않아야 한다.

＊새로운 환경에서 다양한 경험을 할 수 있게 도와주세요
장애아를 둔 부모는 이웃이나 친구들에게 아이가 어떻게 보일지 신경이 쓰여 외출이나 방문을 꺼리게 된다. 또 그들이 피하거나 싫어하진 않을까 걱정을 한다. 장애아에게도 친구를 만들어줘야 하고 다양한 경험을 하며 새로운 환경을 접할 수 있도록 도와주어야 한다. 부모가 적극적으로 또래 친구들에게 사실을 알려주고 함께 놀 것을 당부하면 아이들은 어른의 생각과 달리 선입견 없이 잘 어울린다. 친구들에게 아이의 부족한 면과 그 이유를 잘 설명해주되 아이에게 동정심을 느끼게 하지 않는 것이 좋다.

장애아도 다른 아이들과 마찬가지로 놀이를 통한 자극과 흥밋거리가 필요하다. 장난감을 이용해 여러 가지 발달을 꾀할 수 있으며, 다양한 볼거리는 생각의 폭을 넓게 하고 변화에 적절하게 대응할 수 있는 법을 알려준다.


＊과잉보호로 아이가 자립할 기회를 빼앗지 마세요
과잉보호는 장애아를 키우는 부모에게서 가장 많이 볼 수 있는 양육 태도다. 안쓰러운 마음에, 자신의 탓으로 아이가 장애를 가지게 된 것은 아닌가 하는 죄책감에 무조건적인 사랑을 주고 무엇이든 부모가 대신 해주려고 하는데 이는 아이의 자립심을 빼앗는 나쁜 양육 방식이다. 기본 생활 습관 훈련에서 비교적 뒤처지는 아이가 스스로 할 수 있는 기회까지도 박탈당하면 앞으로의 생활이 부모에게, 아이 자신에게 더 힘들게 돌아온다는 사실을 알아야 한다. 아이에게 닥치는 모든 상황에서 부모의 도움이 꼭 필요한지, 아이 혼자서도 해낼 만한지 한 번 더 생각해보고 대처하는 것이 중요하다.


＊장애아도 사랑받기를 원해요
아이가 장애를 갖고 태어나면 부모는 몸과 마음이 힘들어지고 이로 인해 아이를 외면하고 싶어지기도 한다. 이러한 부모의 무관심은 아이의 성격을 왜곡되게 만든다. 장애를 가진 아이도 부모의 관심과 사랑을 받기 원한다. 자신의 존재를 알리기 위해 처음에는 귀여운 모습을 보이려 애쓰지만 이것이 통하지 않을 때는 말썽을 부리고 더욱 부모를 괴롭히려 할 것이다. 이러한 잘못된 표현은 심각한 문제 행동으로 발전되기도 한다는 점을 유념해 부모는 아이에게 충분한 관심과 애정을 표현해주어야 한다. 아이가 부모가 자신을 미워하고 귀찮아한다는 자책감을 갖지 않도록 사랑으로 보듬어야 한다.


＊사회의 규칙과 관습을 알려주세요
장애아는 사회의 규칙이나 관습을 익히기가 어렵다. 어릴 때 이런 어려움을 극복하지 못하면 나이가 들어서 더 큰 어려움을 겪는다. 대소변 관리에서부터 식습관, 친구와의 관계, 공중도덕 등은 부모가 책임지고 가르쳐야 할 중요한 부분이다. 아이에게 안 되는 것과 바로잡아야 하는 부분을 그때그때 엄격히 가르쳐 학교, 지역사회에 적응이 가능하도록 도와야 한다.


＊감정적인 체벌은 절대 금물이에요
장애아는 규칙과 관습을 익히는 데 많은 시간이 걸릴 수 있다. 이때 부모는 아이를 제대로 키워야 한다는 생각에 체벌을 가하기도 하는데 그 과정이 절대 감정적이고 의미 없이 이루어져서는 안 된다. 아이가 자신의 잘못을 납득할 수 있는 상황과 부모 자신의 감정이 배제된 상태에서 이루어져야 한다. 교육적인 차원이 아닌 잘못된 의도에서의 체벌은 아이를 정서적으로 불안하게 하고 폭력적으로 만드는 지름길이다.



마음이 아픈 아이 "생각과 표현이 다르고 조금 늦을 뿐"
발문 아이가 스스로 세상의 역경에 맞설 수 있을 때까지 완충지대가 되어주세요
아동 발달 클리닉 아이들세상 이현숙 원장은 “환경의 여러 요소는 장애아의 경험에 긍정적이거나 부정적인 영향을 미칩니다. 특히 가정생활이 충분히 안정되고 건전한 양육 분위기가 조성되어 아이가 자신이 누구이며 무엇을 할 수 있는지 발견하는 것이 이상적이지요. 아이가 진정으로 속하는 최초의 단위는 가족이며 이런 소속감은 아이의 정서적 건강에 아주 중요합니다. 아이의 건강한 발달을 위해 최적의 환경을 제공하는 것은 부모의 역할입니다”라고 조언한다.


<지적장애> 조급해하지 않고 천천히 배워가요
인지 발달에 지체를 보이는 아이는 학습의 속도가 느리고 기억력이 좋지 않으며 자신의 행동에 통제 능력이 부족하다. 그러므로 아이에게 다양하고 자극적인 환경을 제공해 흥미 유발을 통한 학습 기회를 주는 것이 효과적이다. 이때 일과를 일관성 있게 계획하고 조절하면 안정감과 자신감의 증진, 기억력 향상에 도움을 준다. 또래와의 놀이를 통해서 언어 능력과 사회성을 기를 수 있는 환경을 마련해주어야 하며, 교구나 교재를 이용해 다양한 영역에서의 발달을 촉진해준다. 교구나 교재는 가능한 한 구체적이고 혼자서도 조작이 가능한 것이 좋으며 시각적으로 흥미를 유발하는 것이 좋다.


<주의력결핍과잉행동장애(ADHD)> 아이의 에너지를 효율적으로 표출하게 해주세요
끊임없이 움직이거나 나이나 주어진 과제에 비해 집중하지 못하는 산만한 아이를 모두 장애가 있다고 볼 수는 없다. 단, 최근 주의력결핍과잉행동장애를 가진 아이가 많아지는 추세인 만큼 한 번쯤 아이를 세심히 살펴볼 필요하다. 주의력결핍과잉행동장애를 가진 아이는 매일 규칙적으로 같은 시간에 같은 일과를 반복할 수 있도록 시간표를 만들어 하나씩 성취해가도록 한다. 또 하루에 한 번 일정한 시간을 정해 실컷 뛰어놀게 하여 아이가 가지고 있는 에너지를 마음껏 방출할 수 있도록 하는 것이 도움이 된다. 장난감은 너무 많으면 아이가 산만해질 수 있으므로 가급적 줄이도록 한다. 활동적인 아이는 피곤할 때 더 흥분한다. 그러므로 평소에 충분히 쉴 수 있도록 하는 것이 좋으며 자극이 너무 많은 장소(예를 들면 교회, 도서관, 영화관, 패스트푸드점)에 오래 머무르지 않는 것이 좋다. “네가 좀 얌전해졌으면 좋겠어” 같은 말로 아이를 책망하기보다는 규칙적인 일과를 제공함으로써 아이가 에너지를 효율적으로 쓸 수 있게 하는 것이 더 효과적이다. 


<학습장애> 알고 싶고, 배우고 싶어요
지능은 정상 수준이지만 외부의 새로운 정보를 뇌에서 해석하고 기존의 다른 정보와 연결하는 과정에서 문제가 생겨 읽기, 쓰기, 산술 능력 등에 장애를 나타내는 것을 학습장애라고 한다. 부모는 아이의 특징적인 행동을 문제 삼기보다는 조금씩 향상될 수 있다는 것에 희망을 갖고 관심을 기울여야 한다. 정해진 시간, 장소에서 학습을 하는 습관을 길러주며, 아이에게 잘하는 부분과 이루기 힘든 부분을 정확히 설명해주되 못하는 것이 아니라 열심히 하면 극복 가능하다는 것을 강조한다. 또 아이가 자기 수준 이상의 것을 하나씩 수행해가며 자신감과 성취감을 경험할 수 있도록 도와야 한다. 가족 결정 사항에 아이를 참여시킴으로써 자신도 중요한 결정권을 가진 가족의 일원이라는 것을 느낄 수 있도록 한다.


<자폐> 혼자 놀이하는 즐거움을 일찍 알았을 뿐이에요
사회적 상호작용과 의사소통에 비정상적 발달을 보이면서 활동과 관심 영역이 제한된 특성을 보이는 장애를 자폐라고 한다. 부모는 무엇보다 아이가 무엇이든 하려는 동기를 유발하도록 도와야 한다. 장난감과 간식 등을 제한해 아이가 필요에 의해 스스로 요구하도록 하거나 다양한 언어와 음악, 문자 등으로 호기심을 유발할 수 있다. 끊임없는 눈 맞춤과 대화로 의사소통의 기회를 제공할 수 있으며 아이의 행동 하나하나를 말로 설명해줌으로써 언어 발달을 촉진할 수 있다. 이때 언어와 함께 몸짓과 그림 카드 등을 보여주는 것이 효과적이다. 부모는 언제나 아이의 말과 행동의 속도, 눈높이를 고려해 기다려주고 기회를 주는 것이 중요하다.


<틱장애> 마음이 불안하고 자꾸 걱정이 돼요
갑작스럽고 빠르며 반복적인 움직임이나 소리를 틱이라고 한다. 이러한 증상은 의지와는 상관없이 아이가 많이 민감하거나 신체의 불편함을 지속적으로 느낄 때, 긴장을 할 때 나타난다. 아이가 틱 증상을 보일 때는 가족이 의연하고 대범한 태도를 보임으로써 아이에게 안정감을 주어야 한다. TV, 컴퓨터, 게임 등 오랜 시간 집중해야 하는 것을 피하며 규칙적인 신체 활동과 악기, 미술 놀이 등 근육을 이용하는 놀이를 해주는 것이 효과적이다. 지나치게 아이를 보호하려 한다거나 엄격한 규율을 강요하는 것은 좋지 않다. 지속적인 관심으로 아이가 느낄 수 있는 불안 요소를 미연에 제거하고 규칙적인 생활 습관을 길러준다면 긍정적인 결과를 얻을 수 있다.



주변 사람들의 특별한 시선은 장애아를 가진 부모를 더욱 힘들게 한다
일반 사람들은 평소 장애인을 접할 기회가 많지 않다. 대부분 언론을 통해 부정적 사건들로 접하기가 쉬운데 이는 사람들로 하여금 편견과 잘못된 생각을 갖게 한다. 이로 인해 장애인들은 더욱 소외당하고 자신의 삶에 대한 권리와 인격을 인정받지 못하는 것이다. 일반 교육을 받는 아이든 특수교육을 받는 아이든 인간을 기르고 교육한다는 점에서 별반 다르지 않다. 각각의 아이들을 있는 그대로 받아들이고 이해한다면 경계의 선이 무의미하다는 것을 깨달을 것이다. 장애아를 키운다고 모든 부모가 다 불행한 것은 아니다. 물론 키우느라 힘은 들지만 그 과정에서 얻는 행복과 기쁨은 여느 부모들과 다르지 않다. 장애아를 키우는 부모를 불쌍하다, 대단하다, 억척스럽다 하며 다른 시선으로 대하기보다 그들도 눈에 넣어도 안 아픈 자식을 키우는 보통의 부모와 같다는 것을 명심해 이해하고 배려하는 마음을 가져야 할 것이다.


장애아와 비장애아의 형제 관계, 소홀히 할 수 없다
장애아를 가진 가정의 부모는 장애를 가진 자녀에게 안타까운 마음으로 더 많은 관심과 신경을 쓰게 된다. 이에 반에 장애를 가지지 않은 다른 자녀에게는 그들의 마음을 헤아리고 살피기에 앞서 장애아 형제를 이해하고 잘 보살펴주기를 바란다. 이러한 부모의 태도는 비장애 자녀에게까지 좋지 않은 영향을 미친다. 장애를 가진 형제와 지내는 비장애 아이는 여러 가지 심리적 문제를 갖게 된다. 장애 형제의 부족함을 대신 채워야 한다는 생각에 무엇이든 잘해야 한다는 부담감, 형제가 장애를 갖게 된 것이 자신의 책임일 수도 있다는 죄책감, 자신도 후에 장애아를 낳을 수도 있다는 불안감, 장애아 형제로 인해 다른 친구들에게 놀림을 받을 수 있다는 창피함 등이다. 이에 부모는 비장애 자녀가 장애아를 바르게 이해하고 심리적인 문제를 해결할 수 있도록 도와야 한다. 장애를 가진 형제에 대해 장애를 갖게 된 원인, 정도, 앞으로의 상황에 대해서 정확히 이야기해주고, 가정 안에서 자유로운 대화의 장을 자주 만들어 장애아 형제에 대해 진실한 이야기를 나눌 수 있도록 한다. 비장애 자녀가 느끼는 힘들고 속상한 감정을 건전하게 표현할 수 있도록 도와주고, 장애아 형제에 대한 중요한 결정에도 참여시킴으로서 자신이 형제의 치료나 교육에 도움을 줄 수 있는 존재라는 것을 느끼게 하는 것이 좋다.